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湖南罕见病患儿（蒸蛋糕类厂附近清洗生活污水管道）
记者丨蒋伟岸
“叶子的希望越来越近了，天价药终于进医保了，如医保局谈判代表所说：每一个小群体都不应该被放弃……”
月4日，得知治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物纳入医保之后，湖南隆回的贺彩霞在社交平台上写了这么一段文字。
7年前，她的女儿叶子被诊断患有脊髓性肌萎缩症，药物高昂的价格让整个家庭陷入寒冬，连去远处的公园一趟，都算是奢侈的旅游。他和丈夫在广东打工，和很多普通经济条件的家庭一样，无法承受诺西那生纳注射液数十万一针的价格。
月3日，年国家医保药品目录调整结果在京公布，种药品新增进入目录，种目录外独家药品谈判成功，这其中包括治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生纳注射液。今年初，该药价格已经由万元一针降至万元一针，进入医保后，诺西那生钠注射剂价格将远低于之前的市场价。
贺彩霞说：“感谢国家，感谢药企给出的最大诚意，感谢没有放弃我们的孩子，这是SMA患者的春天，加油！”
坚持：再忙再累也要锻炼孩子
做早餐、带娃买菜、带娃锻炼身体、洗衣服做饭、带娃上班、帮娃按摩，带娃睡觉……每一天，贺彩霞都有着这么一套程序。虽然有时候忙到晕头转向，但贺彩霞觉得一切都很值得。
年，贺彩霞的女儿叶子在出生个月时，被查出患有脊髓性肌萎缩症。从此，医院成了这个家庭经常踏足的地方。贺彩霞说：“叶子小的时候，平均一个月就要住一次院，每次都要花费近万元，ICU进一次则要3万左右，基本上整个家庭的收入都要花费在这上面。”
△叶子的一笔医疗费用
出院的日子，贺彩霞是孩子的“教练”，“只要不下雨，我就带着孩子踩三轮车锻炼一个小时，这样可以锻炼她的腿部肌肉。”
叶子患病以后，整个家庭的经济压力很大。叶子爸爸在工厂上班，每天特别忙，贺彩霞即使带着叶子，也要日常给一个电商仓库帮忙。有时候，叶子会突然发烧，贺彩霞便立马要打“一场硬仗”，推拿穴位，测量体温，喂中药，基本上一晚上
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